第26章 白血病

我们家旁边有个川菜馆。

        有天，我骑车路过，老板娘在义卖，卖多肉，十块钱一盆。

        她家服务员的儿子，白血病。

        有个大牌子，立在旁边。

        我买了一盆。

        多肉我没要。

        她说，谢谢。

        我又多嘴问了一句：孩子没买保险吗？

        她一拍大腿：有保险就好了！

        我问，学校里的学平险有没有？

        她说，这个不知道。

        我说，可以问问。

        她说，好。

        我觉得，学平险应该有，一年百十块钱，一般家长都会选择yes，学平险主要是保意外的，但是也包含住院医疗，我娃做的腺样体手术这个不属于意外吧？学平险还给报销了差不多50，剩余的合作医疗就给报销了。

        但是，像白血病这种重大疾病，报销额度不会太大，杯水车薪。

        我买了多肉没几天，我在路上遇到了“孙悟空”，孙悟空的主要收入是靠发传单，走到一个地方，n多人围观、合影，然后他帮商家发发传单，一天五六百块钱的收入，我问他最近在忙什么？

        他说，晚上要去义演，为白血病儿童募捐。

        给我看了看演出通告。

        同一个娃。

        咱也不知道幕后是谁给运作的。

        这种声势浩大的募捐，搞的再火也捐不了多少钱，一个渠道捐个万儿八千的，对于动辄几十万的治疗费用而言，杯水车薪。

        经常有人问我保险值不值得买。

        我的观点是，你不差钱，不需要买。

        例如我爹前两年跟我商量，他要买个大病险，是政府推出的，捆绑于职工医疗保险的，接近8万块钱，说是死的时候还退。

        我不想给他买，但是他想要，因为别人有。

        我觉得，你真得了病，咱不用指望保险，我还负担不起你治病吗？若是你得了一种我都负担不起的病，说明你命该如此。

        后来，还是给我爹买了。

        若是家境一般，保险必须买，你不要觉得自己身体好，重大疾病的病发具有随机性，与你是否健身，是否规律作息，无关。

        是dna转录错误。

        完全是刮彩票。

        王楠健康不？李宗伟健康不？

        都是现役球员时得的。

        卖保险的，一般都会这么建议，先保主劳动力，例如我们家，先给我买上，我站稳那么才能帮助家人。

        我倒了，家就倒了。

        有道理不？

        这个，不属于我们探讨的范畴，我认为，大人买不买不要紧，先给孩子买上，而且是一出生就买，先买大病医疗。（出生28天即可买，不需要体检）

        买法有二。

        一是保险公司卖的重疾险，很贵，一年几千几万。

        二是支付宝上卖的医疗险，一年几百块钱。

        一个是保一生的，一个是保一年的，你有钱就买个保一生的，你没钱就买个保一年的，就相当于反向买彩票。

        白血病的发病原因是什么？

        官方解答是：家族中有患白血病史的，有近亲结婚史；曾受过电离辐射，尤其从事原子能，核电站等方面的工作；长期从事装修，染料生产等反复接触汽油，油漆，染发剂，化学物品，比如苯等；长期使用免疫抑制剂，比如强的松，细胞毒物，比如环磷酰胺，氨甲喋呤等可能导致白血病的药物。

        其实，这些都是微乎其微的诱因，核心是，上帝，随机，抽取。

        不可预测，不可预防。

        这里面有个细节：没有甲醛！

        甲醛的确是一级致癌物，但是目前无法证实甲醛与白血病之间有必然的关系，目前已经证实有关系的是苯，这些年甲醛一直在背锅。

        装修时，一开门，有股刺激性味道，那是不是甲醛？

        不是。

        甲醛不是无色无味，是无色有味，但是这个味道不足以能让你闻到。（超标三倍以下闻不到）

        鹰潭有个读者，来求助过我，他娃白血病，5岁得的，13岁复发，一贫如洗，希望我能帮帮他，帮他的方式是转发他的水滴筹。

        我给了他1千块钱。

        拒绝了他。

        为什么会拒绝？

        一是，我号召读者捐款，等于消耗我在读者心目中的估值。

        二是，我不希望开这样的口子。

        偶尔，我看很多朋友在为自己的朋友甚至陌生人转发水滴筹，我觉得这个人有爱心，没脑子，从侧面说明一点，他把他微信上的朋友看的都太廉价。

        当然，这只是我个人观点。

        不要随意向别人伸手，哪怕以公益、慈善的名义。

        要尊重别人的每一分钱。

        我们伸手，就是绑架。

        你觉得这个娃可怜吧？那你要有机会去血液病医院看看，一层层，全是，哪个不可怜？哪个不值得你倾家荡产的捐出？

        尊重每个人的生命轨迹。

        我们的任务是保护好自己，保护好读者。

        鹰潭的这个读者，我拒绝他还有个非常重要的原因，他对我并不熟悉，只是朋友把我介绍给了他，说这个人可以帮你筹钱，所以他直接跑来了。

        我很理解他那颗做父亲的心。

        但是，我有我的原则。

        我做签名书时，济南有个读者，她经常去新华书店帮我签书，例如有名家过去做签售，她帮我签一批，我拿来卖。

        非常好的一个姑娘，也是好妈妈。

        她查出了白血病。

        那肯定要积极治疗，婆家、娘家都是如此，那我肯定也要尽一份力量，我没有帮她搞什么水滴筹，我觉得那样空要不合适，我帮她做了一次义卖，就是我卖的书，卖多少钱给她，书钱由我来出，我记得大家很踊跃，那批书，秒空。

        她跟老公多次商量要来看我，我们并没有见过。

        应该见过，但是，我是在人群中间。

        我拒绝了。

        我的意思是不需要跑来跑去。

        你安心养病就行了。

        我的观点有二：

        第一、选择现代医学，选择最好的医院。

        第二、乐观、积极。

        她这种情况，钱不是问题，毕竟有三个家庭支撑，就是花个两三百万也没有问题，最核心的是要积极乐观。

        她经常给我写信。

        写治疗进展。

        依然乐观，说还没有告诉孩子。

        说自己想捐献器官，但是白血病治疗的缘故，大部分器官都没法用了，只能考虑大体老师了。

        医生给了她预测，几月份够呛。

        到了日子，她依然在更新□□空间，我就特别开心，但是我知道，可能日子也不多了，我很心疼。

        过了差不多半年，我们共同的朋友捎信给我：她走了。

        我很难过。

        在我看来，她若天使一般，绽放过。

        她也曾经试着推测过自己的发病原因，例如心情不好，装修等等，我现在想想，其实，都不是，最根本的就是上帝随机抽中了她。

        所有癌症的发病，都具有随机性。

        而且，发病概率固定。

        例如，有人去参观了青岛最好的自闭症儿童学校，得出的结论是高知家庭容易生自闭症儿童，其实，自闭症的病发概率是固定的，在穷人中是一个比例，在富人中也是这个比例，只是穷人普遍选择了放弃，而富人有这个经济能力来支撑孩子接受康复训练，这个自闭症学校有多牛？无数人排队，连当地的楼盘都带动起来了。

        古代人为什么没有白血病？

        你猜？

        有人说，古代没有这么多化学污染。

        错！

        从适宜生存角度，城市远比农村更宜居，最简单的，蚊子，每年杀死人类最多的动物，就是蚊子。

        古代南方人口增长缓慢，一个重要因素是瘴气，瘴气是啥？可以理解为疟疾、血吸虫、霍乱、麻风、天花、流感、疹症大荟萃。

        我来揭晓答案，古代人，例如唐朝人，跟今天的白血病发病率，基本相同。

        白血病发病率逐年上升的一个根本原因：是医疗检查手段的不断进步，许多以前不容易诊断的少见白血病越来越多的被确诊。

        例如，白血病一定是白细胞增加吗？

        未必。

        有些白血病患者白细胞减少或正常。

        所以，现代医学对白血病的定义也发生了改变：简单来说，就是从白细胞异常增多变成白细胞分化异常。

        分化异常，就是或多，或少，也或者不变。

        为什么叫白血病？

        是抽血化验时，医生们发现一个现象，病人血液里“白色”成分明显增多。

        正常人的血液在抗凝条件下静置后，细胞成分会逐渐沉淀，底层是红细胞，顶层是没有细胞成分血浆，夹在中间薄薄的一层是白细胞和血小板，一般情况下，白血病患者的中间层会变厚，一般还会伴随着红细胞层变薄，因为白血病患者大多数都有合并贫血的情况。

        抗凝是什么意思？

        就是不让凝固。

        我们破了鼻子，为什么一会就不流血了？

        因为，血液主动凝固了。

        止血了。

        是一种自我保护的机体本能。

        前几篇，我们学血栓，知道了一点，血栓是怎么形成的？往往就是因为血液里抗凝系统出了故障，在血流过程中产生了凝固，那就形成了血栓，吃过猪血没？

        谁来管凝血？

        初中生物里学过，血小板负责这一块。

        若是血小板低到一定程度，那么会出现什么情况？

        只要出血，就止不住。

        哪怕是牙龈出血。

        有时候，科普看多了，也容易自己吓唬自己，有天，我车友给我打电话，说他可能完了，得白血病了，刷牙时，牙龈出血，漱口后依然有……

        我说，可能是你牙结石太厚了吧？牙龈出血的第一原因就是牙结石导致的牙周炎。

        他说，我才没牙结石呢。

        我说，那抓紧去医院看看吧。

        他说，我不敢去。

        我说，没事。

        前面，我写到了“云南白药”牙膏能预防牙龈出血，其工作原理是添加了西药止血环酸，这个操作其实非常坏。

        从医学上说，加了止血环酸的牙膏，对于牙龈出血的原发病没有实质性的治疗作用，却止住了血，掩盖了出血的症状。

        牙龈出血，不是一个疾病，只是一个症状。

        有很多很多疾病可以导致牙龈出血，包括口腔局部的疾病和全身性的疾病。

        常见的全身性疾病有：血液病、肝肾功能异常、心血管疾病等，凝血系统障碍、血管的器质性变化、激素异常，服用抗凝血药物、维生素c缺乏等原因。

        包括白血病。

        所以，牙龈出血，不是小事。

        我们先来复习一下初中生物，红细胞，是我们血液的核心成分，我们能活就靠它。

        血小板，止血，凝血的。

        白细胞，人体与疾病斗争的“卫士”。

        为了便于大家理解白血病，我们举个例子。

        阿拉丁用神灯送了园丁一块神奇的菜地，这个菜地能自动长出蔬菜，自动长出围栏，还能自动长出一只巡逻犬。

        那么，我们可以这么类比：

        菜地=骨髓。

        蔬菜=红细胞。

        围栏=血小板。

        巡逻犬=白细胞。

        骨髓里有造血干细胞，这玩意可以分化成红细胞、血小板、白细胞。

        白血病，是不是骨髓只生产白细胞？

        不是。

        而是骨髓系统出了问题，造血干细胞造出来的不再是红细胞、血小板、白细胞，而是恶性的肿瘤细胞。

        等于菜地里不再长蔬菜，不再长围栏，不再长狗，只长草。

        那么，患者体内，红细胞会减少，血小板会减少，白细胞也会减少。

        红细胞减少，这叫贫血。

        血小板减少，这会出血。

        白细胞减少，这会感染。

        这就是为什么白血病患者普遍戴口罩的缘故，不是白血病会传染，而是他们的免疫力太差，血液里没有狗，必须预防感染。

        搞明白发病原理，也就知道为什么骨髓与造血干细胞那么重要了。

        也就是，这个位置，坏了。

        汶川地震后，我在那边待了一年，其实大部分时间我都在成都，整天花天酒地的，那时特别流行天黑请闭眼，我玩这个东西很专业，咱忽悠人不眨眼。

        其中有个小姑娘，她一直都戴口罩。

        有些瘦。

        精神状态很好。

        我现在回头想想，她大概率戴着假发。

        玩完了以后，她说她是白血病患者，次日要去住院，做骨髓移植，按照她的年龄，应该也就是大学刚毕业，工作没多久，说已经经历过4次化疗了，因为她太乐观，乃至我以为她忽悠我，加了□□才发现，是真的，她□□空间记录了自己白血病的整个治疗过程，分享了自己化疗的一系列反应，像在分享一件稀松平常的事，说觉得自己很幸运有一直陪伴左右的朋友和家人，且找到了可以匹配的骨髓，说现在的医学对治疗白血病已经有了很大的进步，说自己会勇敢乐观的与病魔抗争，让大家不要担心，也希望所有白血病患者的家属也一定要对这个病能治好有信心。

        还是让我很意外的。

        咋有这么乐观的人？

        后来如何？

        我也没怎么关注了。

        我觉得，这玩意有四个点：

        第一、是否有足够的治疗经费。

        第二、是否积极乐观。

        第三、能否匹配到骨髓。（有些慢性的，轻症的，不需要骨髓移植）

        第四、运气如何。

        你看，很多明星得了白血病，拥有一流的医疗资源，该走还是走。

        昨天，大家在骂上海。

        我在想一个问题，北京、上海，对于我们而言，是恩惠的，例如我们拥有与上海人、北京人一样的医疗条件，最好的医院既对他们开放也对我们开放。

        若是有一天，这些最好的医院不再接诊外地患者了。

        那才是我们的悲催。

        得了这种恶性疾病，连想都不要想，去最好的医院，因为他们遇到过各类疑难杂症，有着世界上最先进的治疗方案，这才是求生的正确姿势。

        不要找中医。

        说起这个事来，昨晚我回到家，闻到家里有股中药的味道。

        我也没往心里去，因为我媳妇每天用中药泡脚，我给她科普过，中药最大的风险是重金属，她嗷嗷的问我：你跟我说，你怎么把铁加到植物里。

        她是问我，斧头怎么可能长进植物里。

        认为我瞎扯淡。

        媳妇洗澡时，我去厨房看了看，她在熬中药。

        无语。

        也没办法。

        她初中没毕业。

        这是信仰问题，使我想起了之前有个同事，她经济犯罪坐了两年牢，她跟我说，最有骨气的人就是那些信□□的，让喝尿就喝尿，反正，只要有一口气，绝对不改口。

        你服不服？

        中医会怎么治疗白血病？

        很多白血病患者，会跑到东北去，一个县城里，具体什么县我记不准了，这个县有个神医，他提出了一个方子，叫以毒攻毒。

        鹤顶红（□□）+水银（汞）+蟾蜍毒液。

        最初是他娘得了，他给治好了。

        于是，全国各地，络绎不绝。

        更奇葩的是，人家还有徒子徒孙，叫张明，117万粉丝，这属于中医大v了，其头衔是：北京复生康中医研究院中医肿瘤专家。

        他的论文叫：《□□靶向治疗白血病》。

        靶向，多时尚的词。

        还有个头衔：中国首部《肿瘤中医治疗标准》起草人。

        我翻了翻他的抗癌理论：抗癌中药一共分为三大类，一，植物类，如白花蛇草，半枝莲等，二，动物类，如全虫，蜈蚣，土虫等，三，矿物类，如□□，红粉，自然铜，龙骨等，其中矿物类抗癌中药的代表药物□□在治疗白血病方面有了新的突破和进展，与□□疗效类似的矿物类抗癌中药还有很多种，在这三大类抗癌中药中，疗效突出的是矿物类抗癌中药，其次是动物类，疗效欠佳的是植物类，我们研究的“快速排瘤疗法”就是以矿物类和动物类抗癌中药为主，在30余年的临床中取得了良好的疗效。

        这么荒谬的理论，为什么有人信？

        你这么想，孩子得了白血病，父母又是初中毕业生，没什么文化，家里又没钱，化疗移植动辄几十万，听人说有偏方，能不跑去吗？

        一听，以毒攻毒，貌似也有道理。

        这种人，不应该千刀万剐吗？

        为什么没人计较？

        没觉得是被他治死的。

        白血病比一般的肿瘤还难治，一般的肿瘤位置比较固定，而血液病呢？它无处不在，化疗可以杀死恶性白细胞，但是也会损伤其它器官。

        两大任务，一是除草，二是让菜地恢复正常工作，所以核心是重启骨髓的正常造血功能，这也是为什么普遍采取骨髓移植的缘故。

        白血病人，血流不止，那怎么手术？

        需要注射血小板。（所以无偿献血，除了常见的献全血，还有少部分献血小板的。）

        对于白血病患者而言，血小板就是“最珍贵的礼物”——只有输注它，才能延续生命！

        还有一种病，跟白血病很像，再生障碍性贫血。

        再生障碍性贫血是一种可能由不同病因和机制引起的骨髓造血功能衰竭症。

        简单一点理解，就是不造血了，按照我们的菜地理论，等于菜地不灵了，不长菜了，不长围栏了，不长狗了。

        好处是什么？

        它也不长草，就是不产生恶性肿瘤细胞。

        所以，它的治疗是相对比较简单的，只需要恢复骨髓造血功能即可。

        当然，也没有我说的这么简单，这也属于重大疾病，核心也是重启骨髓的造血功能。

        两者的表现差不多。

        都是贫血、出血、易感染。

        症状上又有什么区别？

        再生障碍性贫血：骨髓抑制、无肝脾淋巴结肿大。白血病：骨髓增生，伴肝脾淋巴结肿大。

        白血病为什么这么容易复发？

        治肿瘤一个重要原则，就是必须最大化的切除病灶。

        只要留一点点。

        就可能卷土重来。

        你这么想，白血病的恶性细胞是无处不在，经过化疗或者造血干细胞移植治疗后，白血病细胞大部分会被杀灭，但是仍有少部分微小病灶残留，正是由于存在骨髓里或髓外组织里的微小残留病灶，在耐药或基因突变的基础上，重新生长起来，从而造成复发。

        好了，讨论一个大家都很关心的问题，脐血到底有没有用？值不值得储存？是不是一个商业骗局？

        前天，群里有个大姐问起了这个问题，她给孩子储存了，理由是有亲戚家的孩子是再生障碍性贫血，20岁没了，她要预防。

        有做保险的朋友讲，这完全是一个数字概率游戏。（搜脐血骗局）

        也就是说，脐带血未必给你储存，等你需要用时，起诉他们，他们按照合同约定赔钱即可，是一个稳赚不赔的概率游戏。

        我在抖音上搜了一下，发现这个观点，不在少数。（貌似没见过有人真需要脐带血了结果对方说报废了这样的新闻爆出来？）

        医学大v们如何看？

        先不说储存是不是个概率游戏，先说一点，脐血对于治疗血液病有没有用？

        医学大v也是两派。

        一派认为，没用，例如很多白血病患者是基因有问题，脐血也存在相同的基因缺陷。另外，目前很少有自用成功案例，多是配型，专业术语叫：异基因造血干细胞。

        一派认为，有用，看一个数据：截至2021年9月30号，广东省脐血库累计脐带血出库总数为3184例，其中公库出库共计2805例，自体库出库共计379例（广东库的库容大概在几十万份，占比5/万左右）。山东库、天津库和北京库均在1-2/万之间。广东省地贫高发，自体库中有相当一部分用于亲缘移植可能是比例高的原因。从二十一世纪初各大脐血库建立距今20年时间，出库率万分之几的确不高，但因前期储存量少，大部分自体库出库均集中在最近几年，且呈逐年增加的趋势，如果再过20年统计，这个比例肯定明显增加。

        自体库就是自费储存的，公库就是大家捐赠的。

        两个前提下，可以储存。

        一是，不差钱。2万块钱。

        二是，在七大库区。（原因下面有阐述）

        我摘抄四个观点：

        第一个，花两万元存储自体脐带血真的这么有用吗？不少专家表示，客观上，自体脐带血应用概率非常小，并非移植首选。北京脐血库首席执行官邓钺透露，筹建14年来，北京自体脐血库存储量达到20万份，临床上用于自身及亲属的有15例。而靠捐献存储脐血的公共库存储2万多份，应用700多例。（2016年）

        第二个，1份脐带血储存到脐血库后用到自己身上的使用概率到底有多大在全世界范围内，自体库共储存着约90万份脐血，有报道的自体移植案例仅有100多例，且大都只是短期的随访结果，尚无法对脐血自体移植治疗恶性血液病及难治性血液病的疗效作出科学结论。（2014年）

        第三个，我建议存脐带，捐脐血，脐血自己用的概率太小，不如放公库，今后有优先选择权，存脐带是全家都可以用，当然不存也可以，但总的来说存自己的今后用要比用别人的便宜。

        第四个，明确的说明，一个孩子需要脐带血干细胞移植的可能性不到100000分之1（这个还是用数字有冲击力），但需要付出的代价将近两万块，这基本就属于丧心病狂的抢劫了。

        用公库里的脐血还需要花钱？

        当然！（也有人说，为了做推广，目前是免费的）

        实际上，我是这么认为的，目前公库的脐血库储量基本确保了一点，总有一款能比中你，只要你愿意花钱，一切都没有问题。

        万一没有合适的怎么办？

        这个可能性几乎为0，hla（人类白细胞抗原）只有几千种，目前的脐血库百分百能比中你。（脐带血的配型成功率，要远高于骨髓配型。骨髓里的干细胞，配型是8位的，通常要8个点位完全符合，才能移植成功；而对于脐带血来说，干细胞配型是6位的，而且只需要其中5个点位符合即可。）

        那么，要不要存，就看个人理解了。

        对于白血病的预防和治疗，这些都不重要。

        唯一重要的，是钱。

        你有钱，什么不好找？

        昨天，朋友给我发信息，他父亲在北京做了心脏移植，我问供体好找吗？

        他说，b型血，不难找。

        我问，反应如何？

        他说，非常好，这次是来复查。

        咱没钱怎么办？

        买保险。山东有个保险王叫曹纪平，他给我解释过什么叫保险，我觉得非常有道理：保险，就是替你承担你无法或不愿意承担的风险。（只强调回报不谈成本，不公平吧？保险，就是你若遭遇险境，它替你承担你无法或不愿意承担的风险；你若安然无恙，你已向其他遇险者施以援手。）

        最后，两个问题：

        第一、如何看是不是得了白血病？

        这个呢，很简单，你反复发烧，常规抗感染药物治疗无效，医生自然会推测白血病，白血病很少有漏诊。

        第二、怎么知道当地有没有脐血库？

        我直接摘抄吧。

        目前国家认证有公共库资质的脐血库只有7家，分布在北京、上海、天津、广州、杭州、山东、成都，而民间机构却五花八门。如果想存脐带血，存在有公共库的认证机构，第一不会漫天要价；第二受国家监管，质量有保障，第三不会有企业破产血液报废的风险。

        如果不在以上几大省市生孩子怎么办？

        目前国家法律没开放异地采血，暂时无解，有可能7大脐血库未来会在其他地区建立分库，期待中。或者先在当地未认证的库完成制备，然后自己运输到这7大库，但运输过程复杂且费用高，不太现实。

        读者反馈：

        1，白血病，也分多种，有急性的，有慢性的，存活率很大程度取决于是什么类型的白血病，有个读者的妈妈是慢性粒细胞型白血病，08年确诊，现在活的好好的，没有做骨髓移植，他的心得是：相信医学在发展，只要能稳住，总有新办法。

        2，骨髓移植的治疗成功率并非100，医生反馈给我的是：目前骨髓移植的成功率不容乐观。有近一半的患者可能移植当时就会因为并发症死亡，还有一部分患者移植后有排异反应、血细胞长不起来，还有一部分患者会复发，移植失败，保守估计成功率在30左右，乐观估计在40左右。

        3，还有读者反馈，白血病已经纳入医保，她做手术交了40万，退回了35万，只自费了5万元。

        4，山东脐血库的读者给我科普，她的观点是脐血一定要存，脐血是治疗再生障碍性贫血的第一选择，关键是自体脐血不排异，另外血库本身赠送重疾险，真有问题，一条龙服务，她也提到了一点，现在不允许跨省采集，现在脐血库越来越先进了，开始存五室冷存，也就是一份脐血等量成五份，可以实现将来多人多次多方式使用。


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